Bolest porfirija: Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive s retkom i neizlečivom bolešću

Stefan Nikolić аватар

Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija, žive sa retkom i neizlečivom bolešću porfirije. Nadežda je izjavila da su se prvi simptomi bolesti počeli javljati negde u kasnom pubertetu. Bolest se najčešće javlja kod žena i manifestuje se jakim bolom u stomaku, malaksalošću, promenama raspoloženja i oduzimanjem nogu. U Srbiji postoji udruženje sa preko 200 porodica koje se bave ovom bolešću. Sestre su se suočile sa mnogim izazovima i dugotrajnim mukama, pre nego što su konačno dobile dijagnozu. Nakon testiranja, Nadežda je otkrila da je bolest genetskog porekla i da se može manifestovati na različite načine kod različitih ljudi. Pacijenti sa kožnim porfirijama su osuđeni na život u kući, jer sunčeva svetlost izaziva bolne rane na njihovoj koži. Svakodnevica Nadežde uključuje uzimanje suplemenata i održavanje organizma na što normalnijem nivou, ali i suočavanje sa napadima bolesti koji se mogu javiti u bilo kom trenutku. Sestre se trude da žive što normalnije i da sa osmehom pomažu jedna drugoj, ali i drugim ljudima koji se bore sa istom bolešću.

Stefan Nikolić аватар
BEOGRAD Vremenska Prognoza
Pretraga
Kategorije