Vlada Srbije podržava obolele od retkih bolesti
Ministrica za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je da je na više hiljada adresa širom Srbije isporučeno više jednokratnih vaučera podrške obolelima od retkih bolesti.
Budžet za retke bolesti povećan je za tri milijarde dinara u 2025. godini, što pokazuje da država brine o pacijentima koji se bore sa retkim bolestima. Ministarka je istakla da su vaučeri namenjeni za kupovinu lekova u apotekama i rehabilitaciju, a da će deca obolela od retkih bolesti dobiti besplatne udžbenike od sledeće školske godine.
Ministarka je najavila da će porodice obolelih od retkih bolesti dobiti posebnu karticu sa beneficijama, što će im omogućiti različite popuste i olakšice. Takođe, terapije za lečenje ovih bolesti su veoma skupe, ali država radi na tome da u budućnosti lekovi budu dostupni svima.
U 2021. godini, u registar Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut upisano je 3.500 obolelih od retkih bolesti, dok danas taj broj prelazi 13.500. Ministarka je istakla da je važno voditi evidenciju o ovim pacijentima kako bi se došlo do sistemskih rešenja.
U narednoj godini, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju želi da započne izradu strategije demografske obnove Srbije. Predsednica Udruženja za pomoć osobama sa cističnom fibrozom Srbije, Milica Perić, naglasila je važnost podrške porodicama obolelima od retkih bolesti, kao i uvođenje prenatalnog skrininga za ove porodice.
U skladu sa tim, Ministarstvo je dodelilo subvencije za kupovinu prve nekretnine za 54 majke širom Srbije, a majke čija su deca rođena od 1. januara 2024. godine će dobiti uvećani roditeljski dodatak. Ministarka je istakla da je osnaživanje porodice najvažniji nacionalni prioritet, te da će biti uručene nagrade za žene koje su se istakle u podršci obolelima od retkih bolesti.
Ukupno, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju radi na unapređenju uslova za obolele od retkih bolesti i njihove porodice, sa ciljem da svaki dan bude posvećen njihovoj podršci i pomoći.
