U Srbiji postoji Nacionalni savez retkih bolesti (SRBS), a predsednica tog saveza, Marija Mitrović, istakla je da su pacijenti sa retkim bolestima u Srbiji u sigurnim rukama zahvaljujući podršci predsednika Aleksandra Vučića. Ona je najavila manifestaciju koja će biti održana u parku Ušće pod nazivom „Edukativni kreativni dani za porodice lica sa retkim bolestima“, koja će biti usmerena na decu sa retkim bolestima i njihove porodice.
Mitrović je istakla da pacijenti imaju podršku države i institucija, te da će nacionalni plan i strategija podržati obolele od retkih bolesti. Kroz niz aktivnosti, pacijenti će biti podržani u borbi sa bolešću, a manifestacija će im pružiti priliku da u drugačijem okruženju dobiju korisne informacije i savete.
Porodice obolelih će na manifestaciji dobiti informacije o pravima, podršci, lečenju i terapijama koje su im dostupne od relevantnih institucija. Važno je da deca obolela od retkih bolesti imaju priliku da se opuste i uživaju kroz različite aktivnosti, jer su hrabri i jaki zbog svega što su prošli.
Mitrović je naglasila da je inkluzija važna i da je važno da sva deca imaju pravo na srećno detinjstvo, podršku i prihvatanje. Savez i udruženja su posvećeni slušanju potreba pacijenata i roditelja, te su aktivnosti usmerene ka poboljšanju kvaliteta života obolelih.
Fokus manifestacije će biti na deci oboleloj od retkih bolesti i njihovim roditeljima, koji će imati priliku da učestvuju u radionicama i razgovaraju sa stručnjacima iz različitih oblasti. Manifestacija je prilika da se oboleloj deci i njihovim porodicama pruži podrška, edukacija i osnaživanje za borbu sa bolešću.
