Bolest porfirija: Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive s retkom i neizlečivom bolešću

Stefan Nikolić avatar

Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive sa retkom i neizlečivom bolešću poznatom kao porfirija. Nadežda je podelila svoju priču u kojoj je objasnila kako su se simptomi bolesti pojavili kod njih nakon završetka puberteta. Bolest je genetska i može jedan u deset hiljada ljudi da oboli od nje.

Nakon godina trpljenja i neuspešnih testova, sestre su konačno saznale da boluju od porfirije. Nadežda je opisala svoju svakodnevnicu kao borbu sa fizičkim bolom i neizvesnošću. Kod kožnih porfirija, pacijenti su osuđeni da provode vreme u kući zbog osetljivosti na sunčevu svetlost.

Njihovo udruženje broji preko 200 porodica čiji članovi boluju od iste bolesti. Sestre se trude da žive što normalnije i da pruže podršku jedna drugoj kao i drugim ljudima sa porfirijom. Nakon teških iskustava i dugogodišnjeg traženja dijagnoze, sestre se nadaju da će njihova priča podići svest o ovoj retkoj bolesti i poboljšati pristup lečenju i podršci za pacijente.

Porfirija je neizlečiva bolest koja zahteva stalno praćenje i lečenje. Sestre se nadaju da će njihova hrabrost i otvorenost o bolesti pomoći drugima da se suoče sa sličnim izazovima. Njihova priča je podsetnik da, i pored teškoća, ljubav, podrška i hrabrost mogu pomoći da se prevaziđu najveće prepreke u životu.

Stefan Nikolić avatar
BEOGRAD Vremenska Prognoza
Pretraga
Kategorije