Mina Mijailović, majka sedmogodišnjeg dečaka Luke Mijailovića koji boluje od retke bolesti Sturge Weber sindroma, izrazila je zadovoljstvo što se njen sin uspešno leči uz pomoć države u inostranstvu. Ona je istakla da je večeras na konferenciji za novinare najvažnije za nju bilo unapređenje položaja osoba sa retkim bolestima, inovativni lekovi i sve ono novo što se očekuje kada su u pitanju retke bolesti i deca koja ih imaju.
Mina je istakla da je borba sa retkim bolestima izazovna i zahteva posebnu pažnju u sistemu zdravstvene zaštite. Ona je izrazila zahvalnost državi što im je omogućila lečenje u inostranstvu, ali je istovremeno ukazala na potrebu za dodatnim unapređenjem položaja osoba sa retkim bolestima u domaćem zdravstvenom sistemu.
Sturge Weber sindrom je retka neurološka bolest koja uzrokuje abnormalnosti na mozgu i koži, a često dovodi do teških neuroloških komplikacija. Luka se uspešno leči uz pomoć inovativnih lekova i terapija koje su dostupne u inostranstvu, ali Mina ističe da je važno da i druga deca sa retkim bolestima imaju pristup adekvatnom lečenju i podršci.
Konferencija je okupila roditelje dece koja boluju od retkih bolesti, stručnjake iz oblasti medicinske genetike, neurologije i pedijatrije, kao i predstavnike institucija i udruženja koja se bave ovom problematikom. Diskutovane su aktuelne teme vezane za lečenje retkih bolesti, dostupnost inovativnih terapija, ali i psihološka podrška porodicama koje se suočavaju sa ovim izazovima.
Ministar zdravlja je istakao da je unapređenje položaja osoba sa retkim bolestima jedan od prioriteta Ministarstva, te da se kontinuirano radi na unapređenju sistema podrške za ove pacijente. On je najavio formiranje posebnog tima stručnjaka koji će raditi na razvoju novih terapija za retke bolesti, kao i otvaranje novih centara izuzetnosti u domaćim zdravstvenim ustanovama koji će pružati specijalizovanu podršku ovim pacijentima.
Pored toga, ministar je istakao i važnost edukacije medicinskog osoblja o retkim bolestima, kako bi se poboljšala dijagnostika i lečenje ove specifične grupe pacijenata. Takođe je najavljeno jačanje saradnje sa međunarodnim organizacijama i udruženjima koja se bave retkim bolestima, kako bi se poboljšala razmena iskustava i pristup inovativnim terapijama.
Predstavnici udruženja roditelja dece sa retkim bolestima pozdravili su napore Ministarstva zdravlja, ali istovremeno istakli da je potrebno ubrzati procese i osigurati da svako dete sa retkom bolešću ima jednak pristup adekvatnom lečenju. Oni su naglasili važnost pružanja psihološke podrške i edukacije roditelja o specifičnostima retkih bolesti, kako bi se lakše nosili sa svakodnevnim izazovima.
Konferencija je završena apelom svim relevantnim akterima da zajednički rade na unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima i obezbeđenju adekvatnog lečenja za svako dete koje se suočava sa ovim izazovima. Mina Mijailović je istakla da je ohrabrena najavama Ministarstva zdravlja, ali da će kontinuirano pratiti implementaciju mera i učiniti sve što je u njenoj moći da se osigura da deca poput Luke imaju pristup najboljem mogućem lečenju.
